Yritän alkuun selittää, miten asia käytännössä menee: Aloitin siis työt maaliskuun alussa osa-aikasairaslomalla. Silloin on mahdollista tehdä muutaman kuukauden aikana 40-60 % työviikkoa. Kela maksaa sairauspäivärahaa ylimenevältä osalta.
Omassa tapauksessani rahallisesti saan työskentelyprosentin mukaista (40% työaika = 40 % palkka, 50% työaika = 50% palkka jne.) palkkaa, josta vähennetään verot. Tämän päälle saan puolet saamastani minimi-sairauspäivärahasta, eli noin 300 euroa, josta vähennetään verot.  Viikkotyöaikani on 38 tuntia 45 min viikossa, joten alkuun tein päiväkodissa kolmen tunnin päiviä, nyt kun teen 60% työaikaa, olen päivittäin töissä 4-6 tuntia päivässä siten, että yhteensä olen viikon aikana töissä 23 tuntia 15 minuuttia.

Perjantaina sain kuitenkin KELAsta kirjeen, jonka mukaan maaliskuun ja huhtikuun asumistukeamme peritään takaisin ja muutenkin se tipahtaa alemmas juuri sen erotuksen mukaan, minkä verran saan palkkaa. Taloudellisesti meidän perheelle on siis aivan sama, käynkö osa-aikaisesti töissä, vai makaanko kotona sairaana.

Kun päivittäin tai viikottain joutuu punnitsemaan, jaksaako töissä ylipäätään ja mikä sen hinta sitten on, joudun miettimään, onko tässä koko hommassa mitään järkeä. Kannustinloukku on todellinen. En voi sanoa perehtyneeni tähän asiaan, eikä minulla ole siihen ratkaisua, mutta voin kertoa, että mieluusti haluaisin töissäkäynnistä jonkin rahallisen korvauksen. Ja näin rankasta työstä, ihan sellaisen tuntuvan – vaikka tekisinkin vain 60% työaikaa.
Koen kuitenkin, että työ on jo itsessään ihmiselle merkityksellinen asia. On upea tunne kokea, että vaikka pää olisi kuinka pyörällä uudesta työpaikasta, on itsestä silti jotain hyötyä. Parasta töihinpaluussa syövän jälkeen on kokemus siitä, että on vihdoin jotain muutakin, kuin potilas. Että on olemassa yhteisö, jonne saa mennä ennen kaikkea yhteisön jäsenenä, ei potilaana tai asiakkaana. Kahdeksan kuukautta on alle kolmekymppiselle (ja kaikille muillekin) aika pitkä aika sairastaa ja olla työkyvytön.
Hyvältä tuntuu myös se, etteivät kaikki asiat pyöri oman itsen ympärillä. Hyppäys on melkoinen – kahdeksan kuukauden ajan olen joutunut olemaan ainoastaan objekti, kohde. Se, joka on ravannut tutkimuksesta toiseen, lääkehoitoihin, leikkaukseen, fysio-, pari- ja psykoterapeutin juttusille, työterveyslääkärille, rintasyöpähoitajalle, proteesin sovitukseen, verikokeisiin, näin muutaman tahon mainitakseni. Vaikka kaikkeen – jopa potilaan rooliinkiin tottuu, niin on mahtavaa päästä sille toiselle puolelle, tekemään ja toimimaan. Ihmiselle tekee erinomaisen hyvää muistaa, ettei ole koko maailman keskipiste. Se on vapauttavaa.
Työkaverit, itselleni entuudestaan tuntemattomat, tiesivät, miksi olen sairaslomalla. Koen, että se helpotti töihinpaluuta. En ole vielä tutustunut läheskään koko työyhteisöön, sillä päiväni ovat muihin verrattuna melko lyhyet, mutta ainakin omaa itseä helpottaa, että työyhteisössä tiedetään, miksi olen ollut poissa. Kukaan ei joudu miettimään, miksi hiukseni ovat niin lyhyet. Enpä myöskään usko, että kukaan on kateellinen mahdollisuudesta tehdä lyhyempää työaikaa, kun kaikki tietävät, mistä tämä johtuu.

 

Kuva Mari Andrewn kirjasta ”Am I There Yet”

 
Töihin paluu ei kuitenkaan ole ollut lyhyemmän työajan takia pelkästään helppoa ja ihanaa.  Kun puhutaan töihinpaluusta syöpäsairauden jälkeen, puhuisin lyhennetystä työajasta enemmänkin töihinpaluun  edellytyksenä kuin helpotuksena. Joku kysyi, mitä olen tehnyt sillä muulla ajalla, jolloin en ole töissä. Olenko saanut pidettyä itseni aisoissa, niin etten kuitenkin kuluta koko päivää työjuttuihin? Alkuun kyllä. Siten, että menee aamulla töihin, tekee siellä työtä, tulee sitten kotiin ja lepää loppupäivän. Neljän aikoihin oma lapsi tulee kotiin ja koitan palautua päivästä viettämällä aikaa perheen kesken. Pikkuhiljaa huomaan kuitenkin, että minun on vaikea irrottautua töistä. Työasiat tulevat mieleeni myös kotona. Sisäistettäviä ja pohdittavia asioita on paljon.
40% työajalla oli helppo aloittaa. Noidenkin, kolmetuntisten päivien jälkeen olin aluksi aivan valmis nukkumaan päiväunet. Maaliskuussa, influenssa- ja noro-kauden ollessa edelleen käynnissä, en edes kuvitellut säästyväni flunssalta ja toki se, että jouduin ensimmäisen kuukauden aikana kaksi kertaa jäämään muutamaksi päiväksi pois töistä flunssan takia, hidasti oman kunnon palaamista. Niinä päivinä, kun en ollut aamupäivän jälkeen aivan poikki, koin kuitenkin huonoa omaatuntoa, kun jätin työkaverit jatkamaan päivää ilman oman työpanostani. Koin myös, että en mitenkään ehdi perehtyä omaan vastuualueeseeni, erityisopettajana toimimiseen.
Huhtikuun alussa aloitin 60% työajalla ja tuo 20% lisäys ajassa tuntuu paljon. Kaikissa suhteissa. Kun tekee vain osa-aikaista työpäivää, omaksuu myös työpaikan tavat hitaammin ja tutustuu ihmisiin hitaammin. Itse työtäkin tekee tietysti vähemmän. 60% työajalla ehdin hieman tutustua työpaikkaani edes hieman paremmin.
Koen tekeväni omaan, tämänhetkiseen fyysiseen ja psyykkiseen kuntooni nähden aivan täyttä päivää, etenkin nyt, kun teen 60% työaikaa. Tämä on omalle jaksamiselle tällä hetkellä täysi maksimi.

MIeluusti tekisin seuraavaksi 80% työaikaa. Suomessa se ei kuitenkaan ole osa-aika-sairaslomalaiselle vaihtoehto. Työaika on joko 40-60% tai 100%. Tämä on myös ottanut hermoon. Kun nosto neljästäkympistä kuuteenkymppiin jo tuntuu isolta hyppäykseltä, entäs sitten, kun hyppään suoraan kuudestakympistä sataan?
Vertaiseni kertoivat, että sairaudesta ja hoidoista palautumiseen voi nuorenakin varata kolmisen vuotta.
Kolme vuotta! Kuka sellaista jaksaa odotella? En ole ilmeisesti vieläkään hyväksynyt tätä. En osaa antaa itselleni aikaa. Haluan jaksaa samalla tavalla kuin muutkin. Haluan olla ihan tavallinen, terve, normaalisti jaksava. En ole vielä osannut päästää tuosta toiveesta irti.
Kävin torstaina Tyksissä Herceptin-pistoksella. Odottelin hoitajaa sytostaattiosaston ulkopuolella hetkisen. Katselin potilaita, jotka tulivat, lähtivät, tai kävivät hakemassa kanttiinissa evästä.
Tuo on saanut juuri diagnoosin, käy polilla katsomassa paikkoja. Puoliso kävelee vieressä. Molemmat näyttävät sekä rohkeilta, että pelokkailta, samaan aikaan. ”Jaa tällasta täällä on. Ollaanko me muka niitä, jotka tänne jouduttiin?”, he ehkä ajattelevat.
Tuo kävelee sinnikkäästi hakemaan eväitä, vaikka heikottaa. Tippaletku aloittaa piipittämisen jatkuvasti ja potilas sammuttaa hälytyksen tottuneesti. Tippaletkun kanssa liikkuminen oli kyllä ärsyttävää! Kalju huutaa ihan tarpeeksi, että täältä tulee syöpäpotilas, ääniefektit vielä mukaan!
Muistikuvat sytostaattihoidoista tekevät vähän pahoinvointiseksi. Hetken päästä hoitaja onneksi pääsee tulemaan. Menemme toimenpidehuoneeseen ja ennen pistosta katsomme valmiiksi seuraavat päivämäärät, eli koska seuraava lääke  annetaan ja mitä tutkimuksia keväällä vielä olisi tulossa – mammografiakäynti olikin jo varattu, mutta vielä piti varata sydämen ultraäänitutkimus, labrat ja lääkärikäynti. Sydämen ultraääni saadaan varattua samalle päivälle mammografian kanssa, mikä on kiva, sillä silloin ei tarvitse niin paljon sumplia työvuorojen kanssa.
Vasta illalla hampaita pestessä muistan. Meillä on tiimipalaveri samaan aikaan, kun se tutkimus! (Tähän jotain rumia sanoa perään.) Jokaisen tiiminjäsenen läsnäolo on tiimipalaverissa tärkeää, sillä se on viikon ainut hetki, kun ehdimme jutella keskenämme rauhassa akuuteista tai laajemmista asioista ilman lapsiryhmää. Ja minä varasin itselleni tutkimuksen siihen. Ajattelin vain työvuorojen järjestämistä, sillä olen joutunut jatkuvasti muokkaamaan niitä erilaisten lääkärikäyntien takia. enkä muistanut tiimipalaveria, vaikka meillä on se samaan aikaan joka viikko.
Mutta kun menen sairaalaan, en muista mitään töistä – muistan ainoastaan, että nykyään käyn töissä. Mielestäni katoaa kaikki muu. En muista, kuka olen. Olen vain  ja ainoastaan rintasyöpäpotilas. Tarkemmin kuvailtuna HER2-positiivinen, hormoninegatiivinen, 29-vuotias, entinen Hodgkinin lymfooman sairastaja.  Minun työelämä-, ja siviili-identiteettini katoavat diagnoosien, oireiden ja lääkitysten alle, liukenevat kliinisen värisiin seiniin.
Tämä ei johdu hoitajista, eikä lääkäreistä, jotka kaikki tekevät työnsä sensitiivisesti ja hyvin. Tämä johtuu syövästä, joka teki minusta rintasyöpäpotilaan. Mursi identiteettini ja ajatteluni. Niitä rakennetaan nyt uudelleen.

#vappunaamiaiset #eileikkirahaa