On taas sytostaattiviikko. Se tuntuu jo sunnuntaina ärsytyksenä. Joka sytostaattiviikko noudattaa samaa kaavaa – sunnuntaina koko maailma ärsyttää, maanantaina käydään verikokeissa ja ruokakaupassa ja hoidetaan kaikki mahdolliset asiat, koska loppuviikolla ei pysty, tiistaina lääkäri ja tiputus. Tiistai-iltana alkaa hoitoväsymys, fatique, jota kestää lauantai-aamuun asti. Mieheni kuvaus hoitoväsymyksestä on, että olen kuin elävä kuollut, sillä en juuri tee mitään muuta kuin nukun, lepäilen, raahaudun syömään pahoinvointilääkkeitä ja mietin, kuinka monta niitä saikaan ottaa päivässä ja laahustan takaisin nukkumaan. Lauantaina on ensimmäinen päivä ilman lääkkeitä, ruoka alkaa pikkuhiljaa maistua ja iltapäivällä tai illalla pukkaa kortisonin aiheuttama energiapiikki, jolloin olen  esimerkiksi purkanut muuttolaatikoita pikavauhtia, tanssinut ystävien häissä tai siivonnut kotia hiki päässä. Sunnuntaina alkaa palautuminen ”normaaliin”.

Tämä on ensimmäisen hoitojakson viimeinen sytostaatti-annos, tässä välissä tulee leikkaus, jonka jälkeen tulevat vielä eri sytostaatit, jonka jälkeen saan täsmälääkkeeksi Herceptiniä pistoksina vielä vuoden ajan. Tämän viikon jälkeen on kuitenkin yksi väli-etappi hoidoissa saavutettu.

Mielessä pyörivät paljon tulevat leikkaussuunnitelmat ja toisaalta myös vuosi 2005, jolloin sairastin Hodgkinin tautia. Muististani on kaivautunut paljon sellaisia asioita, joita se on onnellisesti aikoinaan unohtanut.

Sairastuminen syöpään 29-vuotiaana on hirveää, mutta ei se ole samanlainen helvetti kuin 16-vuotiaana. Siinä iässä ulkonäön muutokset ja se, ettei pääse osalliseksi ikätovereidensa normaalia elämää, kuin kuulemalla siitä tarinoita, ovat yhtä suuria tai välillä jopa suurempia asioita kuin itse sairaus.

Teini-ikäisenä ikätoverin sairastumista vakavasti on myös vaikea käsittää, kun elämän kuuluisi olla vielä huoletonta ja koko maailman pitäisi olla avoin. Ympäriltäni katosi jonkin verran ihmisiä, jotka eivät pystyneet kohtaamaan sairastumistani. Jäljelle jäivät vain ne, joilla oli tarpeeksi kypsyyttä, kärsivällisyyttä, energiaa ja tahtoa pysyä mukana sekä malttia kuunnella. Ja ne, jotka silloin pysyivät mukana, ovat mukana edelleen.

En ole enää katkera ihmisille, jotka eivät osanneet kohdata minua, sillä en minä aina itsekään ole osannut kohdata toisten menetyksiä tai ottaa oikeasti osaa toisen suruun. Ja tiedän jo, että elämässä tulee joka tapauksessa erilaisia vaiheita, jotka tuovat elämään uusia ihmisiä ja ystäviä. Joidenkin kanssa ystävyys pysyy itsestään yllä sen aikaa, kun ollaan vaikka samassa koulussa ja toisten kanssa ystävyys jatkuu, vaikka vaihe päättyykin. Se ei silti tee tiettyyn ajanjaksoon jääneistä ystävyyksistä merkityksettömiä tai huonoja, vaan niitä voi arvostaa ja muistella hymy suupielessä sitä aikaa, mikä yhdessä vietettiin.

Kävin viime torstaina ensimmäistä kertaa vertaistuki-illassa, jossa oli muitakin syöpään sairastuneita naisia ja ymmärsin olevani tällä hetkellä poikkeuksellisessa ja etuoikeutetussa tilanteessa – tällä kertaa kukaan ei ole kadonnut minnekään. Ihmisillä on tässä iässä paljon vähemmän käytettävää aikaa kuin lukiolaisella – aikaa vievät työt, harrastukset, perhe-elämä tai nämä kaikki – ja silti jokainen läheinen ystäväni on löytänyt minulle aikaa ja osoittanut halunsa olla tukena. Siskoni piti lähteä tänä syksynä kiertämään Aasia, mutta hän peruutti matkan, vaikka lentoliputkin oli jo ostettu, jotta voisi olla täällä. En jäänyt yksin viime kerrallakaan, mutta nyt, tosiaan, kukaan ei kadonnut.

Silti koen samanlaista ulkopuolisuuden tunnetta kuin 12-vuotta sitten – muiden elämä jatkuu normaalisti, minulta viedään taas terveys, ulkonäkö ja tällä kertaa osa muutoksista on pysyviä. Tulen menettämään ajan lisäksi palasia kehostani ja sen kautta ihmisyydestäni, naiseudestani, äitiydestäni. Kun koitan ajatella asioita järjellä, ymmärrän toki, että syöpä on pakko hoitaa, jotta tulisin terveeksi ja varsin korkean uusimisriskin takia on erittäin järkevää ja tarkoituksenmukaista poistaa molemmat rinnat, jos sellaista minulle suositellaan. Omaa kehonkuvaa ja sen muutoksia on silti varsin hankala järkiperäistää.

Kun eilen kannoin lasta sylissäni, koska hän sitä vaati lähtiessämme leikkipuistosta kotiin, ajattelin sitä, että pian hän täyttää kaksi vuotta – hänen syntymästään tulee siis kaksi vuotta – ja ajattelin sitä, kuinka ensin kannoin häntä sisälläni yhdeksän kuukautta ja sitten imetin puolitoista vuotta – ja sitä, etten enää koskaan imetä lasta. En enää koskaan koe sitä yhteyttä, sitä sanatonta yhteisymmärrystä, joka äidillä ja lapsella on imetyshetkenä.

Saan käyttää normaaleja rintaliivejä ja tavallisia vaatteitani vielä ehkä kuukauden päivät. Sitten harjoittelen käyttämään proteeseja ja proteesiliivejä ja siivoan piiloon kaikki vaatteet, jota en voi käyttää. Mahdollinen korjausleikkaus – siitäkään ei siis ole mitään varmuutta – voidaan tehdä ehkä kahden, kolmen vuoden päästä, mutta ei se silloinkaan ole sama asia. Ja muutama vuosi on pitkä aika – haluanko edes korjausleikkausta? Tällä hetkellä ajattelen haluavani, mutta olen lukenut kirjoituksia, joissa ihmiset eivät enää komplikaatioriskien takia tehdäkään rinnankorjausleikkauksia. Missä vaiheessa pystyn hyväksymään oman kehoni ja mitä kaikkea se vaatiikaan?

Ja vaikka sitä kuinka ajattelisi, että ei se vaikuta meidän parisuhteeseen, niin ei se voi olla vaikuttamatta. Taas, kun ajattelen järjellä, niin tuskin monikaan aikuinen mies, joka elää pitkässä parisuhteessa, hylkää naistaan siinä kohtaa, jos rinnat joudutaan poistamaan. Silti mietin, että kelpaanko enää? Tunnenko enää itseäni viehättäväksi? Ja se, että mietin ja kyseenalaistan näitä asioita, vaikuttaa lopulta enemmän, kuin kaikki leikkaukset. Mutta en oikein usko, että kukaan vastaavassa tilanteessa välttyy näiltä ajatuksilta.

Joskus sanotaan, että kun yksi ovi sulkeutuu, niin muita avautuu. Nyt tuntuu, että ovia kuitenkin vain sulkeutuu – juuri, kun olen hyväksynyt raskauden, synnytyksen ja imetyksen ja sen lopettamisen tuomat kehon muutokset, joudun taas käsittelemään oman kehon rajuja muutoksia. Minulta viedään haaveet toisesta vauvasta. Ensimmäistä omaa asuntoa varten säästössä olleet rahat menevät elämiseen, sillä saan sairauspäivärahan opintorahan mukaan. En saanut opintojen viimeistä harjoittelua tehtyä tänä syksynä, vaikka siitä oli valmiit suunnitelmat ja aikataulut olemassa.

Mitä ovia avautuu? Sytostaattihoidot, rintojen poisto, hiusten lähtö? Lupa nukkua pitkään ja usein? Lisää ruokaongelmia ja hidasta mutta melko varmaa lihomista? Hoitojen jälkeen edessä on viisi vuotta seurantoja ja pelkoa sairauden uusiutumisesta. Pelko on raskas matkakumppani. Ei ihan niitä ovia, mitä toivoin.

Toki, emme olisi menneet naimisiin tällä aikataululla ilman sairastumistani. Jotkus sanovat, että avioliitto ei muuta mitään – olihan meillä sitä paitsi lapsi jo ennen avioliittoa ja lapsi sitoo kaksi ihmistä toisiinsa oikeastaan vielä tiukemmin. Mutta silloin kun ihminen menee naimisiin, tekee hän silloin päätöksen olla toisen kanssa niin myötä- kuin vastamäessä. Näin kuukauden naimisissaolon jälkeen ainakin itse olen sitä mieltä, että kyllä se jossain tuntuu. Tietää, että toinen ei ole ihan heti lähdössä, vaikka joskus olisikin vaikeaa. Sillä yhdessä on niin päätetty.

Sitten on tullut tämä blogi, josta on lyhyessä ajassa tullut itselleni hyvin tärkeä. Asioita pystyy jäsentämään itselleen eri lailla, kun kirjoittaa.

Vaikka vauvavuosi herätti miettimään taas omia arvojaan perinpohjaisesti ja tuli käytyä läpi monta asiaa – mitä elämässäni tahdon todella tehdä, mihin haluan aikani käyttää ja mitkä asiat ovat minulle tärkeitä, tulevat ne asiat mietittyä myös tänä aikana. Ehkä keksin kuitenkin vielä uusia ovia?

En tiedä vielä. Nyt energiani menee kuitenkin hoidoista selviämiseen. Ehkä ensi viikolla maailma näyttää taas vähän valoisammalta paikalta. Toivotaan.

Save