En ajattele, että elän mahdollisesti viimeisiä päiviäni. Luotan, että minut saadaan näillä hoidoilla terveeksi, mutta tiedostan, että aika saattaa olla rajallisempi, kuin monella muulla. Minusta kuitenkin tuntuu, että olen tiedostanut sen jo vuodesta 2005, kun sairastuin ensimmäisen kerran. Sairastuminen vakavasti toisen kerran ei muokkaa ajattelua niin radikaalisti, mitä se teki ensimmäisellä kerralla.

Hoitojen päätyttyä elin vuosia täysillä kuin viimeistä päivää – ostin upean vaatteen vaikka tili näytti tyhjältä, lähdin reissuun heti, kun rahat olivat koossa ja syöksyin ihmissuhteisiin täysillä ja varomatta. Piti opetella myös luottamaan siihen, että saatan sittenkin elää vanhaksi mummoksi ja myöntää, että jos elämässä on monta unelmaa, joita haluaa toteuttaa, ei niitä kaikkia voi toteuttaa kerralla. Syöpäsairauden jälkeen oli vaikea tottua siihen, että suurinosa ikätovereista piti automaattisena sitä, että kaikki elävät vanhaksi.

Kuten sanottua, luotan parantumiseen.  Enemmän pelkään sitä, että sairaus uusii näiden hoitojen päätyttyä. En halua ajatella sitä ja silti ajattelen kuitenkin. En voi välttyä siltä ajatukselta.

Kun sairastaa syöpää ensimmäisen kerran, kuvittelee, että sitten, kun hoidot päättyvät, helpottaa. Nyt, kun takana on jo yksi sairastettu syöpä, tietää, että ei se valitettavasti mene niin. Vaikka hoitojen läpikäynti on aika puristus ja tällä kertaa myös oma keho ja kehonkuva muuttuvat lopullisesti, alkaa hoitojen päätyttyä ihan erilainen helvetti.

Hoitoputkessa on lopulta aika turvallista – vaikkei kaikkea tiedäkään kovin tarkkaan ja tiedostaa, että voi tulla kaikenlaista, niin kuitenkin aikajana on selkeä – tänään verikokeet, huomenna hoidot, kolme viikkoa väliä, leikkaus, kuntoutus, sytostaatit… Koko ajan tietää, mitä seuraavaksi tapahtuu. Ja itse olen vielä niin onnekas, että hoidot tehoavat. Eteenpäin mennään, hitaasti ja päivä kerrallaan, mutta kuitenkin, kaikki on eteenpäin.

Minulle on kirjoitettu sairaslomaa tammikuun loppuun asti. Herceptin-täsmälääkettä otetaan muiden hoitojen päätyttyä vielä kolmen viikon välein vuoden ajan, mutta vaikka lääke on vahva, ovat sivuvaikutukset aika pienet ja normaalimpi arki mahdollista.

Kun hoidot loppuvat, ulkopuoliset ajattelevat, että nyt se on ohi ja elämä palaa ennalleen. Ei se palaa. Alkavat kontrollikäynnit.

Ja ne ovat ihan täyttä helvettiä. Aluksi niissä käydään useammin ja pikkuhiljaa käynnit harvenevat. Ja ennen jokaista kontrollikäyntiä mielen valtaa pelko – mitä jos se on uusinut? Olenko ollut huonovointinen? Onkohan täällä kyhmy? Onkohan tämä selkäkipu syöpää vai rasitusta? (Ja tosiaan, jos rintasyöpä lähtee leviämään, leviää se usein luustoon, jolloin selkäkipu saattaa ihan hyvin olla merkki levinneisyydestä.)

Viimeksi en oikein tiennyt uusimisen riskeistä mitään, mutta nyt olen lukenut niin paljon erilaisia esitteitä ja tiedotteita, että tiedän varsin hyvin, että minulla sairauden uusimisriski on aika korkea. Minulla on monta eri syytä, jotka kaikki kohottavat riskiäni sairastua uudelleen:

  • Edelleen se Hodgkinin taudin ja sädehoidon yhdistelmä
  • Rintasyöpään sairastuminen nuorella iällä
  • Kasvaimen suuri koko
  • HER2-positiivisuus
  • Hormonireseptorinegatiivisuus
  • solujen huono erilaistumisaste (gradus3)
  • syöpäsolujen kasvu kainalon imusolmukkeisiin (tämän hetkinen tieto on”yksi epäilyttävännäköinen imusolmuke”, leikkauksessa  selviää tämä asia tarkemmin)

Tiedän myös, että usein, kun rintasyöpä uusiutuu, se tosiaan leviää. Ja leviäminen tarkoittaa taudin kroonistumista. Ja sitä pelkään eniten. Sitä, että vaikka edessä olisi monia, kymmeniäkin vuosia elämää, toivo täydestä paranemisesta olisi menetetty.

Kun mietin kaikkea tätä, on vaikea uskoa siihen, ettei tauti uusi. En tiedä mikä tätä pelkoa helpottaisi. Pelkään ja stressaan hoitojen jälkeistä aikaa jo nyt, kun tiedän, miten hirveää se on. Toki on ihanaa, että tilannetta seurataan, jotta mahdollinen uusiminen huomattaisiin mahdollisimman ajoissa – toistan jatkuvasti itseäni, mutta kaikessa mahdollisessa on aina parempi ennuste, jos asia huomataan ajoissa ja voidaan ryhtyä vaadittuihin toimenpiteisiin.

Joku varmaan miettii, että miksi ihmeessä ajattelen tällaisia – miksen vain voi yksinkertaisesti iloita siitä, että taudin hoito etenee aivan suunnitelmien mukaan, eikä kukaan ole sanonut, että se nyt ihan varmasti uusiutuu?

Toki olen iloinen siitä, että hoitovaste on erinomainen ja kaikki sujuu suunnitelmien mukaan. Mutta tämä on elämäni toinen syöpädiagnoosi, enkä usko, että pystyn enää koskaan luottamaan samalla tavalla terveenä pysymiseen, kuin ennen ensimmäistä diagnoosia. En pysty enää koskaan ajattelemaan, että en minä. Eräälle tapaamalleni naiselle, joka on myös lapsuuden syöpäsairauden jälkeen sairastanut rintasyövän, oli joku lääkäri ajatellut ääneen, että ”sulle tulee kolmas vielä”.  Se, että on sairastanut syövän nuorena, ei valitettavasti tarkoita sitä, että sairasti vakavat sairaudet jo etukäteen varastoon, niin että voi sitten vanhana olla terve.

Kuinka pitkälle elämää uskaltaa suunnitella? En halua elää vain päivä ja hetki kerrallaan, vaikka se tärkeää onkin. Sen lisäksi, että haluan olla itselleni ja läheisilleni läsnä  ja elää hetkessä, haluan kuitenkin myös suunnitella meneväni ystävän 30-vuotisjuhliin, haluan miettiä töihinpaluuta, haluan suunnitella ensi kesälle jotain matkaa ja haluan leikkiä ajatusleikkiä, millaisen asunnon haluaisimme joskus tulevaisuudessa ostaa. En halua lopettaa unelmointia enkä haaveilua, enkä jättää kalenteria täysin tyhjäksi, koska ei sitä koskaan tiedä.

Haluan uskoa siihen, että edessa on vielä monia terveitä ja onnellisia vuosia. En silti voi sanoa, että se olisi helppoa.

Save

Save