Viime postauksesta on kulunut aikaa. Vietin nimittäin neljä päivää sairaalassa, eikä heti kotiuduttua ollut voimia kirjoittaa.

Jos syöpäsairas kuolee, hän kuolee erilaisiin verenkierron häiriöihin, kuten siihen, että kasvain puhkaisee verisuonen tai vaurioittaa tärkeitä elimiä. Toinen vaihtoehto kuolinsyyksi on infektio. Siksi potilaille annetaan ohjeeksi välttää erilaisia tilanteita, joista voisi saada tavallisen flunssan (joka on muille ihmisille tosiaankin pelkkä flunssa) ja käsky lähteä päivystykseen välittömästi, jos kehonlämpö nousee 37,5 asteeseen,

Lapsisyöpäpotilasaikana ohjeet olivat tarkat – ei jonottamista koulun ruokalassa, ei hengailua lukion käytävillä, ei kulkemista bussilla, ei käymistä ruoka- tai vaatekaupassa, ei mitään massatapahtumia. Aikuiselle ei näin tarkkoja ohjeita voida antaa, sillä hän on itse vastuussa itsestään ja velvollinen käymään kuitenkin joskus esimerkiksi ruokakaupassa. Silti diagnoosin saatuani lääkäri antoi ohjeeksi siirtää taaperon päiväkotihoidosta perhepäivähoitoon infektioiden minimoimiseksi ja kirjoitti suoraan puoli vuotta sairaslomaa – jotkus syöpäsairaathan käyvät hoitojenkin aikana töissä, mutta päiväkodissa työskenteleminen ei ihan infektioriskin puolestakaan sovi. Tärkeää on muistaa myös hyvä käsihygienia. Pelkkä käsidesi ei riitä, vaan kädet on pestävä huolellisesti jatkuvasti ja joskus siitä täytyy muistuttaa myös muita ihmisiä.

Kuten edellisessä postauksessa kirjoitin, cef-hoito aiheutti ainakin ensimmäisellä kerralla itselleni paljon unettomuutta ja levottomuutta. En saanut nukuttua viikkoon kuin kahden-kolmen tunnin yöunia ja pyysin kokeiluun jotakin sellaista unilääkettä, jota en ollut vielä kokeillut. Perjantaina heräsin aivan tokkuraisena, minkä ajattelin johtuvan unilääkkeestä. En tajunnut mitata kuumetta ennen, kuin lauantai-aamuna ja silloin kuumemittari näyttikin jo 38,5 astetta. Olin taaperon kanssa käymässä vanhempieni luona ja kun puolen tunnin automatkan jälkeen pääsimme TYKS:iin, oli lämpö kohonnut jo 39 asteeseen. Olin niin väsynyt, etten jaksanut edes pelätä, että mitä nyt tapahtuu, toisin kuin ensimmäisellä päivystyskeikalla elokuussa, jolloin olin aivan kauhuissani.

Joku kysyi minulta joskus, miksi ihmeessä syöpäsairaan täytyy lähteä päivystykseen, kun siellä joutuu aina odottelemaan niin kauan. Voin kuitenkin kertoa, että kun tätä S-etukorttia vilauttaa, niin ei tarvitse odotella koskaan. Syöpäsairas pääsee aina välittömästi hoitoon, sillä hoidontarpeella voi olla kiire. Pääsin nopeasti tutkimuksiin: Verikokeet, virtsanäyte, keuhkokuva. Keuhkokuva oli puhdas, mutta verikokeista selvisi, että infektio oli päällä, sillä tulehdusarvo oli koholla. Valkosolut, nuo elimistön puolustajat, olivat sen sijaan täysin nollassa, kun normaali viitearvo on 3.4–8.2. Sytostaattihoito laskee valkosolut entisestään alas, jolloin tulehduksen saattaa aiheuttaa myös jokin omasta kehosta löytyvä bakteeri.

Minulle aloitettiin jo päivystyksessä erittäin vahva antibioottihoito, jota laitettiin kolme kertaa päivässä suoraan suoneen. Iltapäivällä pääsin päivystyksestä onkologian (eli syöpätautien) osastolle. Olo oli vielä aika tokkurainen, mutta parani pikkuhiljaa. Tulehdus lähti antibiooteilla nopeasti laskuun ja valkosolut lähtivät myös kohoamaan.

Sairaalassa potilaana olo ei ole koskaan kivaa, mutta erikoissairaanhoito Suomessa on maailman huippuluokkaa. Osastolla oli hyvä olla. Tuntui, että minusta pidetään oikeasti hyvää huolta.

Osastolla ollessa sairaan- ja lähihoitajien rooli korostuu. Sytostaattipolillakin olen saanut pelkästään sensitiivistä, kokonaisvaltaista ja erinomaista hoitoa, mutta kun on sairaalaympärystössä neljä päivää ympäri vuorokauden, tulee hoitajien rooli aivan eri tavalla esille. Jokainen hoitaja teki työtänsä antaumuksella, mutta sitten osastolla oli myös niitä, jotka tekivät enemmän, kuin heidän tarvitsisi. Hoitajia, jotka eivät olleet vain hoitajia potilaalle, vaan myös ihmisiä ihmiselle.

Varmistivat, että onhan minulla tiedossa ja käytössä osaston tarjoamat terapiapalvelut. Kyselivät, olenko kokeillut FODMAP-ruokavaliota ärtyneen suolen oireyhtymään. Miten perheenjäseneni jaksavat. Eniten liikutuin, kun yksi hoitajista kuuli, että perheeni on tulossa käymään ja toi tytärtämme varten tarroja. Kun väsynyt ja jännittävä lapsi tuli vierailemaan osastolle huutoraivarit päällä, oli tarjota jotain kivaa, jotain ihan muuta, mikä oli häntä varten. Pienen tarran olemassaolo pelasti koko vierailun.

Olen joskus omassa työssäni ja etenkin opettaja-ystävieni kertomuksia kuunnellessani miettinyt, mitä merkitystä on sillä, että joku tekee vähän enemmän, kuin kuuluisi. Huomaako sitä edes välttämättä kukaan? Omista rajoistaan on opittava pitämään kiinni ja jokaisen täytyy huolehtia omasta jaksamisestaan, mutta jos joskus joutuukin miettimään, että huomaako tätä kukaan, niin nyt uskon, että kyllä huomaa. Etenkin sairaalassa potilaana sen huomaa. Kun vertaan tätä sairaalakokemusta vaikkapa äitiyspoliklinikkaan Porissa, joudun ikäväkseni sanomaan, että vaikka raskaus ei ole sairaus, nin toivoisin, että tuoreita äitejä kohdeltaisiin samanlaisella sensitiivisyydellä kuin syöpäpotilaita.

Neljä päivää kului yllättävän nopeasti. Sairaalassa laitostuu nopeasti – oppii tietämään ruoka-ajat, koska otetaan verikokeet, lääkärinkierron ajat, hoitotoimenpiteet, lääkkeiden antamisajankohdat ja hoitajien vuoronvaihdot. Minulle osui myös ihan mahtava huonekaveri. Meitä yhdisti pienten lasten ja rintasyövän lisäksi samankaltainen asenne elämää ja sairautta kohtaan. Vertaistuki ei todellakaan aina auta, vaan saattaa jopa lisätä pelkotiloja, mutta tämä kohtaaminen antoi meille molemmille paljon. Tilanteemme surkuttelun sijaan jaoimme kokemuksia leikkauksesta, hoidoista, proteesiliivien hankkimisesta ja tulevista korjausleikkauksista. Käsittelimme myös lähipiirin reaktioita, työelämään paluuta ja lapsen reagointia sairauteen. Hän sairasti levinnyttä rintasyöpää, jonka etäpesäkkeet olivat juuri löytyneet. Totesimme molemmat, että kun saisi elää sinne asti, että lapsi olisi aikuisuuden kynnyksellä, niin sitten olisivat jo asiat oikein hyvin, Tämä kohtaaminen antoi minulle paljon ja uskon, että pidämme jatkossakin yhteyttä.

Vaikka sairaalassa oli kaikinpuolin hyvä olla, oli sieltä myös ihana päästä pois. Kotiin ja normaalimpaan arkeen. Pukea päälle vaaleanpunaisen sairaalapyjaman sijaan omat vaatteet, saada valita itse, mitä syö lounaaksi ja ennen kaikkea pääsy omien rakkaiden luo.

Lapsi oli aivan ensiksi aivan onnessaan siitä, että äiti tuli kotiin. Sitten tuli kiukku siitä, että äiti oli ollut sairaalassa. Puhuimme siitä, että äitiäkin harmitti olla sairaalassa ja äiti tuli tosi iloiseksi, kun pääsi kotiin. Myöhemmin illalla, vielä melko väsyneenä, makoilin omassa sängyssä ja taapero tuli siihen viereen touhuamaan: hyppimään, kiipeilemään äidin päällä ja antamaan haleja. Kesken kaiken touhuamisen taapero kuiskasi korvaani maailman kauneimmat sanat: ”Minä ojen kiitojjinen tinutta:”

Tällaisina hetkinä oman liikutuksensa lomasta ei voi kuin ihmetellä, miten pieni lapsi jo ymmärtää niin paljon – paljon enemmän, mitä me aikuiset osaamme edes kuvitella. Ja vielä pukea ajatuksiaan sanoiksi.

Minäkin olen kiitollinen sinusta.

Ihana olla kotona!

 

 

Lähteet:

Rinnakkain 3/2017

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=snk03034