Kun sain Hodgkinin lymfoomasta terveen paperit, jatkuivat seurannat vielä viisi vuotta. Viisi vuotta polikäyntejä ja erilaisia kuvantamisia, joita edelsivät aina unettomat yöt ja jossittelut, mitä jos tää flunssa onkin syöpäoire, onkohan mulla nyt ollut vähän selkä kipeä, onkohan siellä jotain, tuntuukohan nää imusolmukkeet vähän turvonneelta. Sitten koitti juhlapäivä, viimeinen käynti lasten hematologisella polilla (toki olin silloin jo 22) ja olo oli ihan mieletön – riski sairastua samaan tautiin uudelleen oli sama kuin kaikilla muillakin, eikä seurantoja tarvittu enää.

Mukaan sain kuitenkin neljä-sivuisen dokumentin minulle annetuista hoidoista ja kaikesta siitä, mitä olisi seurattava. Listalla oli mm. vuosittain otettavat verikokeet, sydämen seuranta mahdollisen raskauden aikana ja kohonneen rintasyöpäriskin vuoksi mammografiat viiden vuoden välein 25-vuotiaasta alkaen

Olin 18-vuotias, kun lääkäri kertoi minulle ensimmäisen kerran, että biologisten lasten saaminen voi olla hoitojen jälkeen hankalaa tai mahdotonta ja ainakin kannattaa varautua siihen, että aikaväli ei ole yhtä pitkä, kuin muilla. Muistan edelleen lääkärin sanat: Jos haluat lapsia, älä odota siihen asti, että elämä on valmis. Älä odota sitä, että opiskelut on opiskeltu, naimisiin menty, on vakituinen työpaikka ja asuntolaina, silloin voi olla liian myöhäistä. Asiat järjestyvät kyllä. Voin kertoa, että olen todella kiitollinen sille lääkärille, joka sanoi minulle noin. On aika paljon hänen ansiotaan, etten odottanut sitä, että elämäni olisi vauvaa varten ”valmis” siten, että puitteet olisivat stereotyyppisen kaavan mukaiset. Tärkeämpää oli, että me olimme itse valmiita tulemaan vanhemmiksi.

18-vuotiaana en halunnut kuitenkaan pitää kiirettä äidiksi tulemisessa. Joillekin sopii tulla nuorena äidiksi, mutta itse olin menettänyt kaksi vuotta nuoruudestani syövälle ja vaikka tiesin aivan varmasti haluavani joskus äidiksi, tiesin myös, että halusin ensin elää nuoruutta ja olla vastuussa vain itselleni.

Kun sitten täytin 25 ja mammografia-aika lähestyi, alkoivat erilaiset ajatukset juosta päässäni. Kohta on liian myöhäistä saada lapsia. Oikeastaan voin sairastua vakavasti taas koska vain. Olen vanha! Mammografia-seulontoihin! Muut menevät niihin kun täyttävät 50! Mitä vielä haluan elämälläni tehdä? Ikäkriisin valtaisa poteminen lopahti aikanaan, suurin kiitos siitä puolisolleni ja toki myös sillä, että jatkoin vielä opinnoissa vähän pidemmälle, kuin aluksi suunnittelinkaan ja aloin myös suureksi onnekseni odottaa vauvaa. Mammografian tulokset olivat puhtaat.

Sitten koitti viime kesä ja ihan tavallinen ilta, juhannusta edeltävä keskiviikko, jolloin olin menossa nukkumaan. Olin laittamassa yöpaitaa päälle, kun imetyksen lopettamisesta nuupahtanut rintani ei meinannut pysyä yöpaidan sisällä ja siirsin sen sinne takaisin – ja sitten huomasin sen. Ehkä kananmunan kokoisen patin. Tunsin kuinka pulssini kiihtyi ja ajatukset lähtivät laukkaamaan, ei ei ei ei ei sitä en halua, ei! Ryntäsin mieheni luo itku silmässä ja kerroin huoleni. Hän kokeili ja totesi, että kyllä siinä nyt jotakin on. Rauhoitteli, että ehkä se on joku tukkeuma, joka johtuu imetyksen lopettamisesta. Hengitin syvään ja koitin ajatella, että niin, niin varmaan, toivottavasti.

Soitin päivystykseen seuraavana aamuna ja sain ajan Rauman terveyskeskukseen seuraavalle maanantaille. Juhannuksena meille saapui ihania, elämää rakastavia festarikävijöitä majoittumaan ja se oli ehdottomasti juhannukseni pelastus. Itse touhusin taaperon kanssa kun mies teki vuorotöitä, mutta nämä naiset, ne sai mut moneksi hetkeksi unohtamaan koko jutun – olin ihan fiiliksessä, niin kuin olisin itsekin muka ollut RMJ:ssä!

Maanantaina oli lääkäri-aika. Hän tunnusteli ensin toisen rinnan – ei mitään. Toista rintaa lääkäri ei edes tunnustellut kokonaan, sillä kyhmy tuntui heti. Sain lähetteen Poriin kuvauksiin, mutta joutuisin odottamaan kuvauksia melkein kaksi viikkoa.

Turkuun muuttokin lähestyi ja tuntui hieman tyhmältä lähteä Poriin, sillä jos kyhmy edellyttäisi joitakin toimenpiteitä, olisi ne hoidettava kuitenkin Turussa. Aloin miettiä, lähtisinkö Turkuun jollekin yksityislääkärille, jotta saisin lähetteen Tyksiin. Sitten isäni kuitenkin kehotti pohtimaan, että jos kuitenkin soittaisin vielä lastenpolille. Ensin ajattelin, että no en todellakaan soita olen melkein kolkyt mutta sitten ajattelin, että miksei. Ja se kannatti. Puhelimeen vastasi viime sairauden hoitoajoilta tuttu hoitaja ja seuraavana päivänä minulle soitti osastolta tuttu lääkäri ja sain lähetteen Tyksiin. Peruin Porin ajan – se olisi ollut päivän myöhemmin kuin Turun aika.

Mieheni tuli mukaan, lähdimme kahdestaan Tyksiin, taapero meni siskolleni hoitoon siksi aikaa. Tiedossa oli ultraäänitutkimus, koska olin alle 30-vuotias ja mahdollisesti myös mammografia. Lääkäri tutki ultraäänellä taas ensin terveen rinnan ja totesi, ettei siellä ole mitään. Juttelimme ulkona olevasta lämpimästä ja aurinkoisesta kesäsäästä ja siitä, miten potilaiden vaatteista voi röntgen-osastolla päätellä, millainen ilma ulkona on. Sitten hän asetti ultraäänilaitteen kyhmyn kohdalle ja hänen ilmeensä vakavoitui. Ajatukseni rintasyövästä vahvistui. Lääkäri totesi heti, että otetaan myös koepala. Hän kertoi, että niin iso kyhmy poistetaan todennäköisesti joka tapauksessa, mutta se voi aivan hyvin olla myös nuorten naisten hyvänlaatuinen kasvain. Hän totesi, että ultraäänikuva ei ole niin tarkka, että hän pystyisi sanomaan asiasta sen tarkemmin. Minusta tuntui, että se oli hänen tapansa pitää vielä syöpäepäily vain hoitohenkilökunnan tiedossa ennen, kuin asia voitaisiin varmistaa. No, eihän hänellä ollut muutakaan vaihtoehtoa.

Läheiset jaksoivat uskotella, että se on varmaankin jotain hyvänlaatuista ja että tutkimukset tehdään vain varmuuden vuoksi. Koitin itsekin uskoa niin ja kävin googlettamassa nuorten naisten hyvänlaatuiset kasvaimet rinnassa. Klikkasin auki tämän Duodecim-lehden artikkelin. Lukeminen pysähtyi tähän kohtaan: ”Toinen tärkeä esitieto on aiempi rintarauhasen tai rintakehän alueen sädehoito (5). Hodgkinin taudin hoitamiseksi annettu manttelikentän sädehoito suurentaa rintasyövän vaaran 75-kertaiseksi, ja rintasyöpä voi tällöin ilmaantua jo nuorella iällä. Näin hoidettuja naisia seurataan HYKS:n syöpätautien klinikassa 50 vuoden ikään saakka rintasyöpävaaran vuoksi. ”

Olin aina tiennyt, että riski oli korkea, mutta 75-kertainen! Olin täysin lamaantunut. Muutama päivä meni täysin sumussa. Kasvaimen mahdollinen hyvälaatuisuus vaikutti jo omassa mielessäni aika epätodennäköiseltä. Mielessäni vilistivät reilun kymmenen vuoden takaiset syöpähoidot. Koin valtavaa syyllisyyttä siitä, etten ollut imetysaikana tutkinut rintojani säännöllisesti. Nehän muuttuivat koko ajan! Mutta miksi en silti tutkinut? Kasvain ei tuntunut kunnolla pystyasennossa ollenkaan, oikeastaan ainoastaan makuulla silloin, kun oikea käteni on ylhäällä. Mutta toiset löytävät itseltään aivan pieniäkin patteja, tämä oli iso! Eikä imetysaika tosiaankaan helpota yhtään rintojen tutkimista! Mutta silti. Olisihan ne pitänyt tutkia.

Saman viikon torstaina minulle soitettiin, että huomenna olisi magneettikuvaus, pääsisitkö? Silloin kuvat ehtisivät maanantain lääkärien kokoukseen. Pääsen. Järjestän. Kuvaukseen mennessä hoitaja kysyi, olinko täyttänyt kotiin tulleet paperit. Totesin, että en ole ehtinyt saada papereita, minulle soitettiin kuvausajasta eilen. Hoitaja ihmetteli, että olenkin todella nopeasti saanut ajan. No, mulla on aika korkeat riskit, totesin.

Minulle oli varattu aika seuraavan viikon torstaiksi kirurgialle, jolloin kasvain siihen mennessä olevien tietojen perusteella joka tapauksessa poistettaisiin. Tiistaina kuitenkin puhelin soi. Olin vanhempieni luona Tarvasjoella ja  olin juuri laittanut taaperon takapenkille istumaan ja käynnistänyt auton, sillä olin lähdössä tapaamaan ystäviäni Turkuun. Päättelin puhelimen numeroista, että nyt Tyksistä soitetaan. Sammutin auton, vedin syvään henkeä ja vastasin. Hoitaja selitti jotain torstai-päivän muutoksista, kun sähän nyt jo tiedät mikä sulla on. Pulssini hakkasi ja ääneni värisi kun vastasin, että ei, en tiedä, en tiedä mikä minulla on. Hoitaja pahoitteli tilannetta, sillä hän luuli, että kirurgi oli jo soittanut minulle ja että olisin tiennyt. Rintasyöpähän sulla on. Hengitin syvään ja pakotin itseäni keskittymään puheluun. Sain tietää, että kirurgin aika olisi peruttu, sillä torstai-päivä täyttyisi muista tutkimuksista, ensin olisi gynekologi, sitten syöpälääkäri, sitten syöpähoitaja ja lopuksi sydämen ultraääni-kuvaus. Ja että minun syöpäkasvaimeni on sen tyyppinen, että siihen puree parhaiten sellainen hoito, jossa ensin annetaan sytostaatteja, sitten tulee leikkaus ja sitten vielä sytostaatit.

Puhelu loppui. Itku tuli tällä kertaa heti. Vaikka minusta tuntui, että olin koko ajan tiennyt, mistä on kyse, tuntui koko asia vaan niin kohtuuttomalta. Taas mennään. Ensimmäisellä kerralla en tiennyt syövän sairastamisesta mitään. Nyt tiesin jo, aivan liikaa. Äitini tuli paikalle, isäni tuli paikalle, kaikki itkivät, taapero tuijotti meitä kummissaan ja selitin että äiti on nyt surullinen ja kaikki muutkin on surullisia,  kun äiti on nyt tosi, tosi kipeä. Soitin ystävälleni, että en pystynyt ajamaan autoa.

Diagnoosin kuuleminen oli hirveää. Ei siihen pysty valmistautumaan mitenkään. Vaikka kuinka tiedostaisi, että kaikki merkit, kuten tilastot, lääkärien ja hoitajien reaktiot ja se, että julkisen puolen terveydenhuolto toimii salamavauhtia, viittaavat siihen, että nyt on kyse vakavasta sairaudesta, niin tottakai sitä haluaa viimeiseen saakka uskotella itselleen, että en minä. Eihän ihmismieli pysyisi kasassa, jos se ei toimisi niin. Toki kun takana on jo yhden syövän sairastaminen, ei sitä osaa olla enää ihan niinkään ajatella, että se ei omalle kohdalle osu.

Silti diagnoosin kuuleminen on myös helpotus. Nyt tälle murheelle on nimi ja nyt asialle voidaan tehdä jotain, eikä tarvitse enää miettiä, että mikä minua vaivaa. Vaikka syöpähoidot ovat valtava koetus ja moni asia vie yöunet, voin kertoa, että diagnoosin odottaminen on monin verroin hirveämpää. Oma pinna on kiristyy ja niin käy kaikille muillekin, joiden kanssa arkeansa jakaa. Sanomista tulee sellaisista jutuista, mitä yleensä ei edes huomaa. On vaikea keskittyä yhtään mihinkään ja kärsivällisyys oman tahtoikäisen taaperon kanssa on nolla. Vaikka miten yrittää tehdä ja ajatella muuta, se ei onnistu. Nukahtamisesta ei tule mitään ja jos onnistuukin nukahtamaan illalla,  ajatukset herättävät aamuyöllä.

Tieto lisää joskus tuskaa, myönnetään. Se ei ole kuitenkaan mitään verrattuna siihen ahdistukseen, jonka epätietoisuus asioista tuo.

 

Save