Olen sairastanut jo tätä nykyistä rintasyöpää ennen toisen syövän. Se oli Hodgkinin lymfooma-tyyppinen imusolmukesyöpä, johon sairastuin 16-vuotiaana. Vertailen tässä postauksessa  sitä, mitä eroa on sairastua vakavasti 16-vuotiaana ja 28-vuotiaana.

Vertaistuki

16-vuotiaana oli vaikea löytää vertaistukea. Kävimme lapsiperheiden sopeutumisvalmennuskurssilla, mutta sieltä ei löytynyt juuri muita teini-ikäisiä sairastuneita. Sitten kävin Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Nuorten sairastuneiden tapaamisessa, mutta olin sen porukan lapsi – nuoret sairastuneet kun tarkoittivat alle 45-vuotiaana sairastuneita. Löysin vertaistukea oikeastaan vasta sairas-ajan päätyttyä  Sylvan kursseilta, kun kouluttauduin Sylvan vertaistukihenkilöksi. Olin myös mukana käynnistämässä 13-17-vuotiaiden syöpäpotilaiden vertaistukiryhmää Turkuun.

28-vuotiaana on jo huomattavasti helpompaa löytää vertaistukea. Sitä ei tee ainoastaan ikä, vaan myös se, että vuonna 2017 vertaistukea on tarjolla netissä. Kysyessäni tukea tilanteeseeni eräässä Facebookin vanhempainryhmässä, sain linkin toiseen ryhmään, joka oli tarkoitettu alle 35-vuotiaille rintasyöpäpotilaille. Jäseniä ryhmässä on tällä hetkellä 128. Vertaistuessa on sellaista voimaa, jota on muuten hankala tavoittaa.

Riippuvuus muista

16-vuotiaana itse sairauden lisäksi ehkä ärsyttävintä oli infektioriski. Juuri, kun muut ikätoverit alkavat irrottautua vanhemmistaan, tulin itse täysin riippuvaiseksi äidistäni. En saanut kulkea bussilla, en käydä kaupassa, en jonottaa koulun ruokalassa, en viettää välitunteja koulun käytävällä. Äitini jäi pois töistä ja oli kanssani jatkuvasti. Hän oli aina sairaalassa kanssani ja kuskasi minua kouluun, sillä oppivelvollisuuden loputtua ei kunta voinut tulla taksin kustannuksissa vastaan – lukioon oli siis matkaa 25 kilometriä. Infektioriskiä kesti vielä vuoden päivät hoitojen päätyttyä ja tuntui, kun minulta olisi otettu vielä toinenkin vuosi nuoruudestani pois.

Koulussa – ja muutenkin – olin myös riippuvainen ystävistäni. Monta asiaa ja yksityiskohtaa olen niistä ajoista unohtanut, kuten mielellä on tapana unohtaa sellaiset asiat, joita se ei välttämättä kestä kerrata. Moni asia olisi mennyt ohi ilman ystäviä. Minulle oli myös välitunteja varten varattu pieni huone, sillä en voinut oleskellä käytävillä. En koskaan unohda niitä, jotka viettivät tuolla aikaansa kanssani, vaikka muilla, enemmistöllä, olisikin ollut paljon mielenkiintoisemmat ja hauskemmat jutut. Ylipäätään tuntui, että koko pieni lukio oli mun tukena.

En ikinä unohda myöskään sitä päivää, kun menin ensimmäistä päivää kouluun ilman huivia, kun hiukseni olivat alkaneet taas kasvaa. Niin moni tuli minut nähdessään aivan vilpittömän iloiseksi.

Nyt heinäkuussa, kun mieheni teki vuorotöitä Satakunnassa ja itse olin hoidoissa Tyksissä, tulin jälleen riippuvaiseksi vanhemmistani. He antoivat minun levätä kun olin väsynyt ja huolehtivat, että meidän taapero sai viettää hauskaa maalaiselämää.

Ja nyt, kun arki on alkanut, olen täysin riippuvainen miehestäni. Tuntuu typerältä, että joudun välillä vaatimaan häneltä niin paljon, silloin, kun itse en jaksa juuri mitään. En haluaisi olla sellainen. Mutta en minä tätä valinnut.

Olen myös jälleen riippuvainen ystävistäni, jotka ovat auttaneet minua monessa asiassa. Käytännön jutuissa, sekä olkapäänä. Apua on tarjolla enemmän, kuin tulen pyytäneeksi. Siskoni on myös ollut täysin korvaamaton, onneksi hän asuu aivan lähellä. Olen onnekas, että minulla on niin mahtava tukiverkosto.

 

Ulkonäön muutokset

En ikinä unohda sitä hetkeä 2005, kun hiukseni lähtivät. Menin suihkuun ja päänahkani kutisi hillittömästi. Tiesin, että hiuksia lähtee. Kutina oli sietämätön ja minun ei auttanut kuin raapia päänahkaani, jotta kutina loppuisi. Lapaluihin ulottuvista kiharoistani jäi suihkun lattialle jalkapallon kokoinen kasa. Se oli hetki, jolloin tajusin ihan todella, että tämä tauti osui nyt mulle, enkä ole katsomassa mitään elokuvaa.

Hetken ajan päästä tästä koitti kortisoniaknen aika. Lastenosaston syöpälääkäri totesi, että oli uransa aikana nähnyt vain yhden yhtä vaikean tapauksen. Isoa, valkopäistä finniä oli koko naama täysi ja sama jatkui vatsaan asti ja selkäpuolella myös. Se oli aivan hirveää. Jouduin aloittamaan antibiootit tulehdusriskin takia. Minua ei tunnistettu, kun tervehdin koulun alkaessa puolituttuja.

Hankin peruukin, mutta sen käyttökerrat voi laskea yhden käden sormella. Peruukki kutitti, eikä sitä voinut pitää sateella, tuulella tai lumisateella, joten en oikeastaan ymmärrä, kuka sitä voi Suomen sääoloissa edes käyttää. Nyt toisella sairastumiskerralla, en vaivautunut peruukkia hankkimaan.

Tällä kertaa määritin itse, koska hiukset lähtivät – ne ajeltiin pois jo ennen ensimmäisiä sytostaatteja. Se tuntui paljon helpommalta. Oli ihanaa saada määrittää itse ajankohta.  Kesällä kuljin paljon ilman päähinettä – se teki olon rohkeaksi ja voimakkaaksi. Olin kuitenkin unohtanut, miten helposti paljain päin palelee, joten olen käyttänyt myös paljon myssyjä ja turbaaneita, joita olen saanut ja hankkinut.

Iho reagoi kortisoniin taas aknella, mutta ei lainkaan yhtä kovasti, kuin 2005.

Hiukset kasvavat kyllä takaisin, mutta rinnat eivät niin vain kasva, kun ne on kerran leikattu pois. En vielä tiedä, mitä leikkauksessa tarkalleen tapahtuu.

Suurimmat pelot

Molemmissa taudeissa on hyvä ennuste. Viiden vuoden kuluttua sairastumisesta 80-90 % on terveitä. Syöpään liittyy kuitenkin aina pelko.

16-vuotiaana pelkäsin ennen kaikkea sitä, että jos en selviä, jää elämä minulta elämättä. Pelkäsin, etten pääse maailmalle, etten asu koskaan ulkomailla, en pääse opiskelemaan, ja etten koskaan rakastu siten, että minua rakastettaisiin takaisin.

Nyt 29-vuotiaana suurin pelkoni on, että jos en selviäkään, jää tyttäreni ilman äitiä, enkä minä saa seurata hänen kasvuaan. Hän on niin pieni, että pelkään hänen unohtavan, millainen hänen äitinsä oli. Tiedän, että hän pärjäisi varmasti isänsä kanssa, mutta elämä olisi kuitenkin niin erilaista.

Minä luotan kuitenkin siihen, että joskus kun olen vanha mummo, kerron vielä lapsenlapsilleni villistä nuoruudestani, hassuista kommelluksistani ja siitä, kuinka tein kaikkea, mitä halusinkin, oli se sitten hupsua tai järkevää. Ja kuinka sitten rakastuin ja tulin äidiksi, ja miten ihmeellistä kaikki oli. Ja sitten kerron siitä, että vaikka elämässä oli  paljon ihania asioita, niin välillä oli myös vaikeaa. Niin vaikeaa, että itsekin ihmettelen, miten niistä kaikesta selvittiinkään. Mutta niin kuin oma äitini ja hänen äitinsä ja vielä hänenkin äitinsä (kauempaa en ole tarinoita kuullut), niin jotenkin,  joskus ihmeen kaupalla, asioista kuitenkin selvittiin. Ja elämässä oli myös valoisia hetkiä.

Save

Save