Hmm… suuri kysymys!

Olen jo pitkän aikaa joutunut pohtimaan tätä kysymystä kohdallani. Lähinnä omaan lapsen kaipuuseen liittyen. Haluaisin palavasti olla äiti! Mutta…

En tiedä voinko saada koskaan omaa lasta. En ole koskaan kokeillut olisiko se mahdollista. Siihen on syynsä.

Minä en voi saada vahinkolapsia tai iloisia yllätyksiä. Kaiken tulee olla huolella harkittua ja suunniteltua. Monien muutoksien ja ponnistusten päässä, jota varjostaa pelko, ahdistus ja syyllisyys. Kaiken on oltava kontrolloitua ja valvottua. Mikä on äitiyden hinta? Mikä on äidiksi tulemisen hinta?

Olen murrosiässä sairastunut epilepsiaan ja minulla on säännöllinen lääkitys. Lääkitys, joka minulle sairastuessani määrättiin on toiminut hyvin. Sairaus on reagoinut lääkitykseen hyvin ja olen saanut 20 vuoden aikana vain muutamia tajuttomuuskohtauksia. Olen siis onnekas, koska olen voinut elää ”normaalia” elämää. Murrosiässä minulle määrätty lääke on siis tehokas, mutta sillä on myös sivuvaikutuksensa. Kun aloitin lääkkeen lihoin muutamassa kuukaudessa 10 kiloa. Hiukseni ohenivat hieman ja käsiini tuli tärinää. Aluksi olin myös hyvin väsynyt. Tämän lisäksi minua ohjeistettiin käymään gynekologilla säännöllisesti, koska lääke saattaisi aiheuttaa munasarjoihin kystia. Olin tuolloin niin nuori, että puheet lapsien hankkimisesta ei ollut lääkäreiden puheissa kärkisijoilla.

Täytettyäni 25 aloin miettimään lapsia. Se oli ehkä elämäni ensimmäinen vauvakuume. Seurustelin ja suhde oli vakiintunut, joten lapsia olisi voinut tullakin. Otin selvää syömästäni lääkkeestä enemmän ja sain ikäväkseni lukea tutkimustuloksia, joiden mukaan syömäni lääke saattaisi vaikuttaa sikiöön haitallisesti. Tämä sama johtopäätös oli vahvistettavissa useista tutkimuksista. Hautasin omat vauvahaaveeni. Halusin unohtaa asian. Ajattelin, että olin niin nuori vielä ettei minun tarvitse hätäillä asian suhteen.

Tämä jäi kuitenkin kalvamaan mieltäni, koska ymmärsin, että lääkitys ei ole ainoa ongelmani. Enhän minä voi valvoa. Yksikin huonosti nukuttu yö tuntuu siltä kuin olisin jäänyt jyrän alle. Miten ikinä jaksaisin vauva-arkea? Tai oikeammin miten ikinä pystyisin siihen? Entäs miten ikinä selviäisin raskausajasta? Mitä jos saan raskaana ollessa kohtauksen – kuinka vauvan käy? Mitä jos lapsi perii minun huonot geenini ja joutuu kantamaan tätä samaa raskasta taakkaa kuin minä?

Liian paljon kysymyksiä. Liian vähän vastauksia. Epävarmuutta. Minä luovutan.

Samat ajatukset ovat olleet läsnä viimeisen vuoden elämässäni vahvemmin kuin koskaan. Kävin kaksi vuotta sitten keskustelemassa neurologin kanssa tilanteestani. Sain onnekseni kuulla, että markkinoille on tullut 10 vuotta sitten lääke, joka voisi toimia myös minulla. Voisin siis kokeilla lääkevaihtoa, jotta raskaushaaveita ei tarvitsisi haudata vielä lopullisesti. Minulla oli ehkä toivoa. Vastaanotolla sain pitkän luennon uuden lääkkeen sivuvaikutuksista. Lääkärin suurin huolenaihe oli se, että lääkkeet saattavat saada olon tuntumaan surulliseksi ja apeaksi. Minun pitäisi olla kuulemma valmis kestämään tätä tunnetta muutaman kuukauden, jotta voidaan selvittää meneekö tunne ohi vai ei. Jotta kaikki ei olisi niin yksinkertaista, niin minulle myös kerrottiin, että tämä lääke on ollut käytössä vasta niin vähän aikaan, että kunnollista tutkimusta vaikutuksista sikiöön ei ole saatavilla. Lisäksi lääkkeen vaihto toiseen valmisteeseen kestäisi voinnistani riippuen ainakin puoli vuotta. Loppukaneetiksi lääkäri ilmoitti, että raskautumiseni suunnitellaan yhdessä huolella ja isän jälkeen hän on seuraava taho kenelle raskaudesta ilmoitetaan. Raskausaikana minun tulisi syödä erittäin vahvaa foolihappoa, jota saa vain reseptillä. Lisäksi synnytyksen jälkeen minun olisi hyvä imettää, että vauva vieroittuu syömästäni lääkkeestä. Ja mikäli tämä uusi lääke ei sovi, niin on sitten vielä yksi vaihtoehto, jota kannattaa kokeilla, mutta se voi kylläkin pahentaa minun epilepsiatyyppini oireita.

Tämä tieto kainalossa lähdin kotiin. Kaikki tuo valtava informaatio veti hiljaiseksi. Tunteeni siitä, että saan haudata omat vauvahaaveeni vain vahvistui. Mietin, että tästä ei tule koskaan mitään. Miksi kaikki on niin vaikeaa? Minä en jaksa! Minulla on ollut ihan tarpeeksi jo sairauteni kestämisessä! Vihaan elämääni! Vihaan tätä saatanan elimistöäni, joka pysty mihinkään! Kroppani ei pysty täyttämään sen perustehtävää! Miksi edes synnyin tänne?!

Lääkärikäynti oli siis syksyllä 2015. Tuli syksy 2016 ja uudet lääkkeet odottivat hakijaansa apteekissa. Keskustelin lääkevaihdosta läheisteni kanssa ja vain heidän tukensa avulla rohkaistuin hakemaan lääkkeet ja ottamaan uudestaan yhteyttä lääkäriin. Lääkäri laati tarkan suunnitelman vaihdosta. Uusi lääke ajettiin ensin pienin annoksin vanhan rinnalle ja tämän jälkeen vanhaa lääkettä aloitettiin tiputtamaan varovasti pois. Ennen ensimmäisen uuden lääkkeen ottamista kävin viettämässä ihanan ja hauskan illan rakkaan ystävän kanssa. Kävimme stand up-keikalla ja nauroimme vedet silmissä. Ajattelin katsomossa, että nyt on parempi nauraa, vaikka vitsi olisi kuinka typerä. Taustalla muistelin lääkärin varoitusta surumielisyydestä ja apeudesta. Kotiin tultuani heitin iltalääkkeet suuhuni ja heitin muutaman rukouksenkin ilmoille.

Seuraava päivä meni sumussa. Olin todella väsynyt. Avopuoliso talutti minua, kun menimme kävelylle. Tuntui kuin olisin kahlannut vedessä. Jalka ei noussut ihan samalla nopeudella kuin ennen. Kun puhutaan epilepsialääkkeistä, on käytössä sen verran kovaa kamaa keskushermoston kannalta, että väsymys on hyvin yleinen oire lääkityksestä. Helpottavaa on kuitenkin se, että väsymys yleensä helpottaa, kun elimistö tottuu lääkkeeseen. Uuden lääkkeen lisääminen tapahtui aina kuukauden välein ja annosten lisääminen toteutettiin pienin askelin. Onnekseni huomasin, että en kokenut olevani tavallista surullisempi tai apeampi. Huvittuneena mietin, että ehkä olin jo valmiiksi niin surullinen, että tilanne ei voinut enää pahentua.

Helmikuussa 2017 uuden lääkkeen viimeinen vaihto toteutettiin. Vanhasta lääkkeestä oli käytössä enää murto-osa ja uusi lääke oli saatu sille tasolle, jota lääkäri piti vointini kannalta optimaalisena. Tässä kohden alkoi ensimmäiset sivuvaikutukset, mutta ne olivat onneksi ohimeneviä. Iho alkoi pistelemään eri puolella keholla. Tunne muistutti paljon sitä, kuin jokin ötökkä kävelisi iholla. Mutta tunne tuli ihon alta. Soitinkin sitten lääkärille ja kysyin, että onko normaalia, että minulla on tunne, että ihoni alla vilisee kovakuoriaisia. Vastaukseksi sain, että yritä sinnitellä. Oireet saattavat mennä ohitse. Onnekseni näin kävi. Mutta huomaan, että joinakin satunnaisina päivinä tällaista pistelyä tulee ihoon edelleen. Voi olla, että stressi tai vain jokin muu asia aiheuttaa sen. Mutta olen kestänyt sen. Itsekseni olen naureskellut, että pääasia etten näe mitään kuoriaisia – ehkä asiat voisivat siis olla hullumminkin.

Tällä hetkellä minulla on vielä käytössä yksi tabletti vanhaa lääkettä, joka pitäisi myös tiputtaa pois ennen kuin raskautta voi ajatella. Lääkkeen vaihto jäi siis kesken keväällä, koska en halunnut riskeerata vointiani. Sain uuden työpaikan ja ajattelin, että en halua uuden työn alkaessa olla epävarma omasta terveydestäni. Sovin lääkärin kanssa, että kun elämäntilanteeni vakiintuu, niin voin sitten toteuttaa viimeisen vaihdon. Viimeinen vaihto tarkoittaa käytännössä sitä, että syön sitten enää vain yhtä lääkettä. Tästä voi myös seurata se, että sairauteni oireet voivat nostaa päätään. Tällöin tulee miettiä sitä, että uutta lääkettä pitää ehkä lisätä, jotta pärjään. Kun sopiva annos löytyy, niin lääkärin ohjeistuksen mukaan minun tulisi pärjätä tällä annoksella puolisen vuotta ennen kuin voin ryhtyä lapsentekopuuhiin. Ja ennen näihin puuhiin ryhtymistä minun tulee aloittaa paria kuukautta ennen foolihapon syöminen ja jatkaa sitä vähintään raskauden ensimmäisen kolmanneksen ajan. Mutta kaikki tuo on vasta jossain tuolla. Kaukana.

Oma lapsi, vanhemmuus ja äitiys on aina suunnaton lahja! Niin kuin on laita myös terveyden kanssa.

Minulla on avopuoliso, joka tietysti tietää hyvin sen miten pelimerkit on jaettu minulle perheen perustamisen suhteen. Hän on siis tilanteen tasalla. Kuitenkin tunnen suurta tyhjyyttä tunnepuolella asian suhteen. Minun on yksin taisteltava tässä asiassa oman pääni sisällä käyvissä myrskyissä. Kukaan, joka ei ole kokenut jotain samankaltaista ei pysty asettumaan todella minun asemaani. En tarkoita tätä syyttävässä mielessä, vaan pikemminkin siten, että ymmärrän että en välttämättä tule ymmärretyksi.

Tämän asian äärellä tulee pohtineeksi paljon. Onko minulla oikeus omaan lapseen? Olenko itsekäs, kun riskeeraan asioita? Onko avopuolisoni loputtomasti ymmärrettävä ja tuettava? Perheen perustaminen on aina yhteinen asia parisuhteessa. Tuleeko asiasta kohdallani enemmän kuitenkin minun henkilökohtainen kamppailuni. Ja on ylipäätään surullista, että niin iloisesta asiasta tulee kamppailu tai ainakin jonkin asteinen selviytymistaistelu. Olen myös miettinyt sitä, jos lapsen kehitys häiriintyisi raskausaikana syömieni lääkkeiden takia. Tai jos lapseni olisi syntyessään sairas. Voisinko elää syyllisyyden varjo päälläni lopun elämäni. Olenko aiheuttanut tuon?

Olen kuitenkin lukenut paljon, kuinka myös epilepsiaa sairastavat naiset ovat hankkineet lapsia ja raskaus on mennyt hyvin ja lapset ovat olleet terveitä ja kehitys on mennyt normaalisti. Ja Suomessa ”riskiryhmien” raskausajan seuranta on järjestetty erittäin hyvin ja hoito on korkeatasoista. Itse saan mielenrauhaa tästä.

Elämä on niin arvokas asia ja lapsen syntymä on jotakin niin ihmeellistä, että näiden asioiden äärellä tulee yrittää kaikkensa ja ponnistella. Vielä en tiedä miten minun käy. Ehkä jonain päivänä saan elämältä sen parhaimman täyttymyksen ja voin tuntea itseni harvinaisen onnekkaaksi. Mutta vielä olen matkalla. Tie päämäärään voi olla usein mutkikas ja kivinen, mutta silloin jos koskaan perille pääseminen on kultaakin arvokkaampaa.

Tämän ehkä parhaiten pukee sanoiksi Tommy Tabermannin runo:

Jotka tulevat suorinta tietä,
saapuvat tyhjin taskuin.
Jotka ovat kolunneet kaikki polut,

tulevat säihkyvin silmin,
polvet ruvella,
outoja hedelmiä hauraassa säkissään.
Niin se ystäväni on, niin se on,
että eksymättä
et löydä perille