Oli ihan muita suunnitelmia – niin kuin on elämässä aina – mutta tulikin rintasyöpä, 29-vuotiaana. Blogi toimikoon niin synkeiden ajatusten kaatopaikkana, kuin myös ilon hetkien muistiinmerkitsijänä.
email: tuhkaajakonfetteja@livli.fi
instagram: tuhkaajakonfetteja
Facebook: Tuhkaa ja konfetteja
Ilmassa leijuvat kysymykset pikkusisaruksesta
Viimeinen Herceptin-pistos annettiin marraskuun alussa. Hoidot ovat ohi ja se on ihanaa. Moni tuttavani on kuitenkin ihmetellyt, miksi edelleenkin ravaan sairaalassa useita kertoja kuussa. Syöpäsairauden vaikutukset eivät lopu, kun hoidot…
M-sana
Heinäkuusta lähtien olen yrittänyt päästä tapaamaan psykiatria. Se päivä koitti viimeinkin tänään. Välimatka siitä, kun itse tajuaa tarvitsevansa apua ja siihen, että apua saa, on valitettavasti pitkä ja kivinen ja…
Kahden syövän jälkeen uusiutumisen pelko on väistämätön
Mitä viime vuonna oikein tapahtui? Tuntuu, että en enää muista. Ihmisen psyykehän toimii niin – sitä unohtaa ne asiat, jotka ovat niitä kaikkein vaikeimpia. Ne työntyvät jonnekin ihmisen sisimpään, epämääräiseksi…
Kyhmyn löytämisen vuosipäivä – muuttiko rintasyöpä kaiken mahdollisen?
Varsin usein saan lukea jotain seuraavankaltaista: ”Sairastuin syöpään ja se muutti elämäni. Irtisanouduin töistä, perustin yrityksen, siivosin elämästäni kaiken turhan, kuten avioliittoni ja aloin syömään pelkkiä vihersmoothieita”. Ööh. Okei? Tälläisiä…
Fatigue – edelleenkin toipilas
Koska jaksaminen palautuu normaalille tasolle? Mikä on normaali taso? Aika ennen hoitoja? Luuletko, että sinne ylipäätään voi joskus päästä? Olen kysellyt tätä jo kuukausia. Koska sinne pääsee, koska itsensä voi…
Töihin paluu
Yritän alkuun selittää, miten asia käytännössä menee: Aloitin siis työt maaliskuun alussa osa-aikasairaslomalla. Silloin on mahdollista tehdä muutaman kuukauden aikana 40-60 % työviikkoa. Kela maksaa sairauspäivärahaa ylimenevältä osalta. Omassa tapauksessani…
10 päivää ja sitten töihin!
Viime maanantaina kävin työterveyslääkärin ja esimiehen kanssa palaverissa koskien paluutani töihin. Voin kertoa, että kun on ollut sairaslomalla heinäkuun puolesta välistä lähtien ja kunto kohonnut sen verran, ettei ihan koko…
Mitä tehdä tai sanoa, kun ystävä sairastuu syöpään?
Kun ihminen sairastuu syöpään, hänen elämänpiirinsä kutistuu. Joskus käy niin, että ystävä pelästyy diagnoosia niin, ettei löydä enää tapoja olla yhteydessä sairastuneeseen. Tai joku saattaa ajatella, että ajan hengen mukaisesti,…
Ensimmäinen Herceptin-pistos ja parempaa fiilistä joogasta
Sain ensimmäisen Herceptin-pistokseni viime viikolla. Pistos jännitti tietenkin, kuten kaikki uudet hoitomuodot, mutta se, mitä minulle oli aiemmin kerrottu, piti hyvin paikkansa: Herceptin on sytostaatteihin verrattuna aika helppo homma. Mikä…
En ole sairas, enkä terve – olen siis toipilas
Viime aikoina on tuntunut hankalalta kirjoittaa – keskittymiskyky on hukassa ja ajatukset sinkoilevat sinne ja tänne. Päivät ovat vaihtelevia. Jos on tarpeeksi ohjelmaa, saattaa päivä olla hyvä. Jos ohjelmaa ei…
Pienillä asioilla on väliä – vaatekriiseily jatkuu
Fyysinen olo alkaa olla jo kohtalainen – viimeisestä sytostaatista on nyt viikko. Herceptin-pistokselle ja sydämen ultraäänelle on jo seuraava aika kalenterissa. Herceptin-lääkkeessä on tietyt riskit sydämen oireisiin, joten sydämen toimintaa…
Ulkonäkökriisi
Vasta nyt, kun hoidot ovat loppusuoralla, mieleen on tullut tilaa ajatella sitä, miltä leikkauksen jälkeisessä vartalossa tuntuu olla. Ei kovin hyvältä. Ei järin naiselliselta. Vajavaiselta ja aika rumaltakin. 2014 Muiden…
Jouluna sairaalaan ja muita mutkia – nyt katse kohti tulevaa vuotta
Viime postauksen jälkeen on taas tapahtunut niin paljon asioita, etten oikein tiedä mistä aloittaa. Joulunpyhät eivät menneet aivan suunnitelmien mukaan. Mieheni oli ensimmäistä kertaa viiteen vuoteen vapailla, kun yleensä joulunpyhät…
Puolison suojeleminen on iso virhe
Sunnuntaina saimme juhlia mieheni kanssa sitä, että ensitreffeistämme on aikaa viisi vuotta. Viisi! Miten aika on voinut juosta niin nopeaan, kun juurihan valitsin vaatteita iltaa varten, perhoset vatsassa? Ja silti,…
Infektioriski aiheuttaa äkillisiä sairaalareissuja
Viime postauksesta on kulunut aikaa. Vietin nimittäin neljä päivää sairaalassa, eikä heti kotiuduttua ollut voimia kirjoittaa. Jos syöpäsairas kuolee, hän kuolee erilaisiin verenkierron häiriöihin, kuten siihen, että kasvain puhkaisee verisuonen…
Proteesi päivitetty ja cef-hoidot aloitettu
Olen kertonut aika monelle, ovat nykyajan sytostaattihoidot ihan eri luokkaa, kuin vuonna 2005 kokemani hoidot. Olen kehuskellut, että pahoinvointilääkkeet ovat myös kehittyneet: Ei enää samanlaista kuvotusta, eikä oksentelua! No,…
Geenitutkimuksen tulokset – mitä löytyi?
Kukaan ei yleensä unohda varaamaansa kampaajakäyntiä, mutta geenipolille varatun ajan voi sen sijaan ihan hyvin unohtaa. Mieheni kysyi maanantaina aamukahvinsa takaa, mihin aikaan se kliinisen genetiikan polikäynti olikaan. Vastasin, että…
Bravehair – Rohkeat hiukset
Jos minulta kysyttäisiin, mikä oli traumaattisin tapahtuma, kun sairastuin syöpään 16-vuotiaana, minulla olisi vastaus valmiina. Se hetki, kun hiukseni lähtivät. Ulkopuolisesta tämä voi kuulostaa vähän kummalliselta. Eikö väliaikainen hiustenlähtö nyt…
Valoa näkyvissä
Eilen kun kävelin ulkona, taivas oli pilvistä tumma, mutta sitten, pikkuhiljaa, aurinko valui pilvien takaa esiim. Mustia pilviä oli vielä joka puolella, mutta aurinko tuli esiin päättäväisenä. Tuntui, kuin se…
Aina ei jaksaisi avautua
Viime viikonloppuna pääsin rentoutumaan ystävän tupareihin Helsinkiin. Oli ihanaa matkustaa bussilla toisen ystävän kanssa ja turista koko matka ja päästä viettämään iltaa iloisissa merkeissä. Juhlat ovat ihania! Minua kuitenkin vähän…
Se kaikki, mikä on imusolmukkeiden poiston yhteydessä otettava huomioon – loppuelämän ajan
Dreeni poistettiin viikko sitten. Aluksi olo oli ihana. Mikä vapaus! Sitten tajusin, mikä ongelma dreenin poistoon liittyy: Leikkausalueen turvotus. Nesteen kertyminen on ihan normaalia kainalon imusolmukkeiden poiston jälkeen ja nesteen…
Saako syöpää sairastava haluta olla kaunis?
Kenellä on oikeus olla kaunis? Kaikilla, sitä ajattelee ensiksi. Syöpäpotilaana törmään kuitenkin varsin usein sellaiseen seikkaan, ettei muuttuvasta ulkonäöstä saisi olla pahoillaan. No mutta sä olet nyt sairas. Kaikki ymmärtää….
Miltä tuntuu nyt, leikkauksen jälkeen?
Moni on kysynyt minulta, että miten nyt menee, minkälainen olo on omassa kropassa? Miltä nyt tuntuu olla uudessa vartalossa? En osaa juuri vastata. Olo on aika turta. Mieli ei…
Me too.
Tähän postaukseen en aio kirjoittaa mitään rintasyövästä. Kirjoitukseni tulee ehkä vähän jälkijunassa, mutta koko Alyssa Milanon aloittama #metoo –kampanja herätti niin paljon ajatuksia, etten voi olla kirjoittamatta siitä. En voi…
Pikainen raportti leikkauksesta
Nyt on rinnanpoistoleikkaus takana! Päällimmäisenä tunteena on helpotus, nyt on yksi iso etappi takana. Pahoittelen ehkä hieman sekavaa tekstiä. Kipulääkkeet ovat ihan kohdillaan, kun leikkauksen jälkeen kirurgi tulee heräämöön ja…
Kuin viimeistä päivää?
En ajattele, että elän mahdollisesti viimeisiä päiviäni. Luotan, että minut saadaan näillä hoidoilla terveeksi, mutta tiedostan, että aika saattaa olla rajallisempi, kuin monella muulla. Minusta kuitenkin tuntuu, että olen tiedostanut…
Haittaako, jos sairaslomalla on joskus kivaa?
Lähiömutsi kirjoitti aivan loistavasti siitä, kuinka kiire kultaa muistot. Isompien lasten äidit muistelevat vauvavuotta ihana aikana, vaikka itsellä olisi ollut kuinka rankkaa. Kirkkaimpana mielessä onkin oikeastaan se, että silloin oli…
Leikkaussuunnitelma
Edellisviikon tiistaina sain onkologilta kuulla erinomaisia uutisia: kasvain on magneettikuvien perusteella pienentynyt jo todella paljon! Jäljellä on enää 11 mm, kun aluksi kasvain oli halkaisijaltaan 65 mm. Näin olin toki…
Taisteleminen ei aina auta
Onko rintasyöpä sellainen pieni ja viaton, vaaleanpunainen syöpä, josta oikeastaan paranevat kaikki? Valitettavasti ei ole. Uusin Rinnakkain-lehti , 3/2017, tutkailee teemanumerossaan kuolemaa ja sitä, miten sitä käsitellään – tai jätetään…
Avoimesti rikki
Sytostaattiviikoilla päivät menevät sekaisin – onko tänään muka torstai? Lapsi on yökylässä isovanhemmilla, mies tekee gradua kirjastolla, mitä minä teen? Makaan sängyssä, kuuntelen kirjoja, lueskelen. Napsin pahoinvointilääkkeitä ja mietin, miten…
Sytostaattiviikon sekalaista ajatusvirtaa leikkauksesta, mieleen palanneista muistoista ja suljetuista ovista
On taas sytostaattiviikko. Se tuntuu jo sunnuntaina ärsytyksenä. Joka sytostaattiviikko noudattaa samaa kaavaa – sunnuntaina koko maailma ärsyttää, maanantaina käydään verikokeissa ja ruokakaupassa ja hoidetaan kaikki mahdolliset asiat, koska loppuviikolla…
Jännittää, taas kerran
Jännittää. Tänään on ensimmäinen rintojen magneettikuvaus hoitojen alkamisen jälkeen. Alle kolmekymppisille ei yleensä tehdä rinnat kahden levyn väliin litistävää mammografia-tutkimusta, vaan tilannetta seurataan magneettikuvalla – menen siis mahalleni makaamaan tutkimus-/…
Minä ja ne muut
Myönnän, joskus olen todella kateellinen. Kateudenpuuska tulee yllättäen mistä milloinkin ja saa minut vihaiseksi. Olen kateellinen naisille, jotka saavat laittaa hiuksiaan, tai olla laittamatta, jos eivät jaksa. Olen kateellinen raskaana…
Hyviä päiviä, hyviä aikoja
Viime viikko oli ihana. Vointi on ollut olosuhteisiin nähden hyvä. ”Olosuhteisiin nähden hyvä” –lausahdusta viljellään perheessämme ajoittain. Jo edesmennyt, rakas vaarini sai yhden sydänkohtauksistaan ja kun ensihoitajat ehtivät paikalle, kysyivät…
Kuinka kertoa syöpädiagnoosista muille?
Oman syöpädiagnoosin kuuleminen ei ole helppoa. Sen kertominen muille ei ole yhtään sen helpompaa. 2005, kun sairastuin Hodgkinin tautiin 16-vuotiaana, se oli vielä vaikeampaa. Ainoat käyttämäni some-kanavat olivat msn-messenger ja…
Epäilyksestä tutkimuksiin, tutkimuksista diagnoosiin
Kun sain Hodgkinin lymfoomasta terveen paperit, jatkuivat seurannat vielä viisi vuotta. Viisi vuotta polikäyntejä ja erilaisia kuvantamisia, joita edelsivät aina unettomat yöt ja jossittelut, mitä jos tää flunssa onkin syöpäoire,…
Lupa olla minä
Vielä viime perjantaina olin aivan tolkuttoman väsynyt. En ole koskaan juossut maratonia, mutta veikkaanpa että fyysinen rasitus sytostaattihoitojen jälkeen on joinakin päivinä samaa luokkaa, kuin maratonin tai synnytyksen jälkeen. Väsymys…
Fatique
Tekisi mieli kirjoittaa. Olen listannut aiheita bujoon vaikka kuinka, mutta en jaksa. Olen vähän vihainen, mutta sitten en jaksa olla. Olen vähän ahdistunut, mutta en jaksa sitäkään. Koitan kerätä voimia…
Kohtu
Syöpähoidot vaikuttavat moneen eri asiaan. Niistä yksi on hedelmällisyys. Nykyään on vallitseva käytäntö, että jos potilas on nuori, otetaan sukusoluja talteen ennen hoitoja, jotta myöhemmin olisi mahdollista saada biologisia lapsia….
2005 vs. 2017
Olen sairastanut jo tätä nykyistä rintasyöpää ennen toisen syövän. Se oli Hodgkinin lymfooma-tyyppinen imusolmukesyöpä, johon sairastuin 16-vuotiaana. Vertailen tässä postauksessa sitä, mitä eroa on sairastua vakavasti 16-vuotiaana ja 28-vuotiaana. Vertaistuki…
Miten hoidot etenevät?
Monia varmaankin kiinnostaa, miten hoidot käytännössä etenevät. Haluan tässä kohtaa huomauttaa, että syöpiä, myös rintasyöpiä, on erityyppisiä ja erikokoisia ja hoitokuviot voivat erota toisistaan paljonkin. En ole lääkäri enkä sairaanhoitaja…
Aloitus
Halusin perustaa blogin, koska tuli tarve kirjoittaa. Ja koska niin monelle tuli äkillinen tarve tietää, miten mun elämä juuri nyt sujuu. Olen 29-vuotias nainen, jolla piti olla tulossa ihana syksy….
